Über

Hallo, ich schreibe in diesem Blog ueber mein Leben mit SCA1 . Im Jahre 2013 wurde diese bei mir Diagnostiziert. Geerbt habe ich sie von mein er Mutter.

Seitdem merke ich in vollem Umfang wie diese Krankheit immer mehr mein Leben bestimmt.

Ich weiss, irgendwann kommt der Rollstuhl, aber ich will alles tun um das solang wie moeglich rauszuzoegern. Wie ich das mache koennt Ihr hier nachlesen.

Alter: 31
 


Mehr über mich...

Kein schoener Tag:
Am 03.07.2013 wurde bei mir SCA1 Diagnostiziert. Seitdem Kaempfe ich gegen diese Krankheit.



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Auch das noch

Gestern Termin in der Uni, das die Krankheit Rapide fortschreitet, sieht man ja, aber weils noch nicht genug ist, kommt das nächste Hinzu.

Parkinson Symptome, na danke... ist aber nichts ungewöhnliches, aber auch nicht was immer bei der Krankheit oft vorkommt.

Das ich links stärker bin als Rechts, weiß ich ja schon lange, aber dass das was mit nem Parkinson Symptom zu tun haben könnte, hab ich natürlich nicht dran gedacht.

Wie das genau heißt weiß ich wenn der Brief von der Uni da ist, dort stehen dann die ganzen Behandlungserebnisse drin.

Ich war verdammt lang bei der Ärztin, bestimmt 45min. Ich halte sie für verdammt Kompetent, obwohl jeder oder viele sagen ich soll mit mal ne 2 . Meinung einholen.

Das werde ich machen. bis dahin

27.11.14 10:40, kommentieren

Alle Jahre wieder

Einmal im Jahr hab ich einen Termin in der Uni in Marburg,

Heut ist es soweit, bin mal gespannt, ob un wenn, es was neues gibt

Wir werden den SARA Score messen, bin mal gespannt.

ich halte euch auf den laufenden

26.11.14 12:32, kommentieren

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